Zondagsmijmeringen

Ik knip
verf grijs weg
Haal hand door stuk
korter haar met
daardoor meer krullen
schud het flink en denk
stil…”wat als dit misschien
weg gaat,
wat als haar net als
gewicht ineens valt?”
Ik koester momenteel mijn
lovehandels die in de loop
der jaren terugkwamen.
Onderhoud ze met extra shakes naast eten om niet
te hard naar beneden te gaan.
Lach mee met; “meid toch weer afgevallen?, je ziet er goed uit”
Loop weg van; ” Joh wat heb ik nu gehoord…heb je het?
HET? Kanker is blijkbaar niet een woord wat je uitspreekt.
Je doet er het zwijgen toe, omzeilt het maar spreekt het vooral niet uit.
“Oh je bedoelt kanker? Ja klopt, maar het is het einde van de wereld niet hoor.”
Verschrikte reactie…voor sommigen lig je al half tussen zes plankjes, gelukkig zijn er ook met een positieve insteek. “Non hodgkin? Oh dat had mijn zwager ook, maar met de juiste behandeling heeft hij het toch nog 8 jaar uitgehouden.” Kijk daar wordt je vrolijk van als je de instelling hebt ik wordt 104. Geef dan maar mijn vriendin. Even oud en vanaf haar 11e al drie keer geconfronteerd met kanker.
“Meis we zijn nu al bijna 52, we redden het wel met onze chronische klachtjes.” Lekker nuchter en ja natuurlijk heb ik mijn baal, huil en onzekere momenten, maar toch vooral de positieve.
Nee ik ben niet sterk ookal noemen sommigen me tegenwoordig een sterke vrouw. Ik probeer realistisch te zijn en wacht nu hooguit af wat komende dinsdagmiddag brengen gaat.
Hup…nog een keer die hand door dat haar, beetje kleur op de wangen en naar buiten. Het is droog.
Wat beweging en frisse lucht doet wonderen.
Oh ja…iets anders positiefs.
Ik heb vervoer op maat sinds deze week dus stort me binnenkort weer eens in dingen die mij meer boeien dan manlief zonder me bezwaard te voelen dat ik hem op sleeptouw neem.
(Wat hij trouwens met liefde doet šŸ˜‰ )

Advertenties

Bulky

Ik heb een bulky
In gedachten zie ik een grote afvaltas voor puinzooi geparkeerd in mijn buik.
Bulky een gez(w)ellige omvangrijke samenzwering van lymfomen die dus de rugpijn veroorzaken. Dit naast wat minder grote in de thorax en buikholte van ong 1.5 tot 2 cm. Lymfoompjes genoeg dus van klein tot bulky. De milt is iets vergroot maar mag er nog zijn. Maar gezien dit alles blijkt dat we dus in Non hodkin stadium 3 zitten en de kans is groot dat 4 ook bereikt is en het in het beenmerg zit. De vraag waarom Non hodgkin slechter te behandelen is als Hodgkin werd al gauw duidelijk. Non hodgkin en dan ook nog eens indolent zoals hier het geval is sluipend. Het groeit langzaam dus levert pas laat klachten en de kankercellen lijken te veel op gezonde cellen dus laten zich daardoor slechter behandelen. Hodgkin is vaak gewoon te genezen. Nonhodgkin in agressieve vorm ( snel groeiend) in een beginstadium ook erg goed. Non hodgkin dus niet. Het is goed behandelbaar maar er wordt wel gekeken of de behandeling niet erger is als de kwaal. Dr Schop mijn vriendelijke hematoloog die alles eindelijk goed en rustig uitlegt vermoed dus uitbreiding naar het beenmerg en als dat zo is in samenwerking met de klachten en mijn bulky die met zijn 5 cm doorsnee net nog iets te klein is, maar lichamelijk op meerdere plekken wel gezelschap heeft gaan we het chemoproject en bestralingen in om hopenlijk daarna rust in de groei te krijgen en wie weet een paar jaar rust voordat het tijd is voor nieuwe behandelingen. Als uiterste noodgreep is er dan nog stamceltransplantatie maar daar wordt voorlopig nog niet aan gedacht. Er zijn mensen die na behandeling makkelijk 5 tot 10 jaar rust hebben, de ander moet na 1 jaar opnieuw. Voorlopig dinsdag dus maar eerst een ziekenhuisdagje…
Eerst de beenmergpunctie, dan een ijzerinfuus om kracht op te doen en daarna in de middag een nieuwe ct scan om te kijken hoe de groei van alles is sinds 2 januari. 12 Maart volgt dan weer de uitslag. We gaan het zien. Het liefst zou ik mijn bulky en de rest op laten halen door het grofvuil, maar ik zal er dus mee leren leven. We gaan er in iedergeval voor om ze proberen klein te krijgen en zolang kwaliteit en rust belangrijker voor het lichaam is als het gevecht aan te gaan te accepteren dat ze er zijn en vooral niet vergeten te genieten en alles te doen waar ik (we) zin in hebben.

Het onzekere

Het is een stil genieten.
Vooral kleine dingen, het even weg.
Werken gaat momenteel niet, maar het hobbyen geven we nog niet op šŸ˜‰
Veel antwoorden zijn er nog niet, behalve dat genezing uitgesloten is.
Het viel gisteren even ineens hard binnen. Het is even afwachten of de hematoloog me eerder wil zien dan 1 maart volgens deze bevindingen. Ik vond drie weken ziekenhuisrust wel lekker, maar nu heerst er de onzekerheid met vragen;
Gaan we aan de chemo of wordt het uitgesteld omdat genezing geen optie is en het ook kan als het leven te veel belemmerd wordt en naast kwaliteit ook de kwantiteit gaat tellen. Wanneer wordt dat laatste belangrijk? Wat is de prognose. Aan de andere kant, niets is zo onzeker als het leven zelf. We blijven dus genieten van alles wat er voorbij komt en dat is best veel.

Bijtanken

Na een supergezellig weekend met alle kinderen plus aanhang en extra hond in huis is het energiemetertje op. Ik had gehoopt dat het ijzerinfuus na alle minder leuke onderzoeken al effect zou hebben, maar eerlijk gezegd valt dat nu tegen. Ik ben op deze vroege morgen dus maar even terug in bed gedoken en kijk alvast uit naar de ontspanningsmassage in het inloophuis, waar vanwege wereldkankerdag vandaag van alles te doen is. Het mooie is vind ik dat dit niet alleen voor patiĆ«nten is, maar ook voor hun naasten, want misschien hebben die het wel zwaarder. Even terug naar bed dus, waar ik nu lig en dan toch niet kan slapen, maar eigenlijk alleen kan denken aan wat ik graag wil.Een ouderwetse poĆ«zie middag bv. Mensen zien die ik jaren niet gezien heb. Ik kan ergens wel met liefde heengebracht worden, maar wil manlief in zijn spaarzame vrije tijd niet opzadelen met bezigheden die hem weinig tot niets doen. Gelukkig delen we samen genoeg en staat er genoeg gepland. NS Jazz met twee plusconcerten vroeg op de dag, dus lekker zitten en genieten, mocht er meer inzitten gaan we verder nog ouderwets rondneuzen en kijken, zoniet…lekker naar huis. Een vakantie ItaliĆ«, waar Rome, Florence en VenetiĆ« aangedaan worden. Het staat gepland, met een goede anuleringsverzekering, maar we gaan ervanuit die niet nodig te hebben.Als laatste en eigenlijk eerste een moment Troost.Het is fijn dat manlief zijn uitlaatklep in de buurt heeft en me brengt, de andere dag haalt en dan zelf ook genoten heeft.Fijn dat je bij iemand gewoon jezelf ook kunt zijn en desnoods onder een deken onderuit op de bank kan, terwijl de ander zijn of jouw favoriete muziek draait, een nieuw geschreven stuk voorleest of wat dan ook. Ik kijk dus ook uit naar Troost en hoop dat de nieuwe dokterbezoeken even geen roet in het eten gaan gooien.Voor nu…ik ga proberen te slapen ,wekker op half 9 en dan eerst maar genieten van vandaag. šŸ˜‰ Ik ga nog even de oogjes sluiten.

De opluchting

Gek genoeg had ik niet gedacht dat het een opluchting zou zijn. Waar manlief nog voorzichtig vroeg dus het is toch kanker was de arts direkt…we gaan zorgen dat u zich lekkerder in uw vel gaat voelen en denken hier niet ach mevrouw heeft kanker dus het heeft weinig zin. Met Non hodgkin in sowieso twee lichaamslocaties valt stadium 1 af…welk stadium, welke vorm, welke behandeling is nog niet bekend maar er volgen nog genoeg onderzoeken. Ik heb me voorgenomen, ik ben niet ziek…ik heb wat ongemakken en ga er dus gewoon weer tegenaan. Het komt goed, het wordt alleen maar beter.

En dan…

En dan…
dan is het echt
ben je echt weg
door ineens te zijn
daar waar men je eerst niet vond
wordt angst waarheid
geeft zekerheid een rust
Zoektocht voorbij
Vragen des te meer
aan jou, voor altijd in het hart
nu vooral in het hoofd
Nee dood is niet dood
Het gaat het leven voorbij.
49939034_2048484681910426_4251136029462888448_n-1.jpg

Astrid

Terwijl ik mijn eigen “monster” beteugel komt nieuws binnen.
“Lichaam gevonden in Zaandam”
Het is niet boven komen drijven en volgens het nieuws tast men nog in het duister, maar je zoon is ingelicht. Het gaat om een vrouw die er al langere tijd moet hebben gelegen, indentiteit na het weekend officieel bekend. Het kan bijna niet anders dan. Je lijkt gevonden…liggend in een nat grasland langs de N515.Ik voel me triest hoewel nog niets officieel is en vraag me af hoe je laatste moment geweest zal zijn, hoe je daar langs de N515 geraakt bent, of je daar ook overleden bent en waarom niemand je in de afgelopen vier en halve maand heeft zien liggen, of lag je er niet eerder. Vragen, zoveel vragen en een beetje rust want het lijkt erop dat je kinderen en ieder ander iets af kunnen sluiten.

10

3 dagen tot de CT
10 tot de uitslag
en we genieten
lezen, praten,
controleren nog eens
of alles goed geregeld is
bedenken wat we allemaal
nog willen doen.
gaan even heerlijk onderuit
in het nieuwe huisje van mijn nicht
zoeken een rollator uit en gaan er
vanuit dat als de uitslag goed is dat
het tijdelijk is.
Hebben lol met de kinderen en kijken uit naar foto’s vanuit Mexico.
10 dagen…
Over 8 komt ons middelste meisje
weer thuis.
We komen ze wel door.